گروه جامعه: مدیرعامل بنیاد بیماریهای ناد با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمهای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمهها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماریهای نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه ...
گروه جامعه: بیماریهای نادر در چند سال گذشته به واسطه فعالیت رسانهها و فعالین اجتماعی بیش از پیش شناخته شدهاند؛ اما همچنان برخی افراد این بیماریها را با بیماریهای خاص یکی میدانند؛ موضوعی که احتیاج به تفکیک دارد تا بتوان حقوقی را که دولت برای بیماران خاص قائل است را برای بیماران نادر نیز قائل شد....
گروه جامعه: "امیدوار بودم که دکترها اشتباه کرده باشند؛ غافل از اینکه این هیولای درونی هنوز خودش را نشان نداده و میخواهد آرام آرام و از درون آبم کند؛ طوریکه تا به خودت بیایی، ببینی زمینگیرت کرده است..."